Confidentialité des données

Dystonia Europe vous souhaite la bienvenue et vous invite à vous familiariser avec les informations suivantes relatives à la manière dont nous protégeons la confidentialité de vos données. Les informations ci-dessous vous renseignent sur : l’attitude de Dystonia Europe envers la confidentialité des données, la manière de protéger vos données  et ce que cela signifie pour vous, lorsque vous utilisez le e-Journal MyDystonia (ci-après dénommée « MyDystonia »).

Qu’est-ce que Dystonia Europe ?

Dystonia Europe est une organisation indépendante à but non lucratif enregistrée à Bruxelles, Belgique, qui a pour objectif de mettre en contact les personnes intéressées par la dystonie. Dystonia Europe compte 20 organisations nationales présentes dans 17 pays, représentant les intérêts de plus de 500.000 citoyens européens et leurs familles qui vivent avec la dystonie.

Qu’est-ce que « MyDystonia » ?

MyDystonia est un e-Journal (journal de bord électronique), accessible sur www.mydystonia.com ou par l’application MyDystonia, disponible dans l’App store d’Apple qui permet aux patients atteints d’une dystonie de documenter et d’analyser l’impact de leur maladie sur leur vie quotidienne. En répondant aux questions prédéfinies (par ex. les symptômes comme l’hyperactivité musculaire, la douleur ou l’impact sur les activités quotidiennes), l’utilisateur peut enregistrer un historique quotidien de sévérité et d’amélioration de ses symptômes liés au traitement. L’emploi du e-Journal MyDystonia implique l’usage de données personnelles, y compris de données sur l’état de santé.

Pourquoi prêtons-nous autant d'importance à la protection des données?

La confidentialité de vos informations revêt un aspect crucial pour nous. Par conséquent, nous adhérons à l'ensemble des dispositions définies par la commission belge concernant la confidentialité des données. Nous souhaitons que vous sachiez quelles sont les données que nous allons collecter et comment nous allons les utiliser.

Qu’est-ce que « les données personnelles »?

Les données personnelles relèvent des informations à propos d’un individu identifié ou identifiable (dénommé le « sujet des données dans la législation Belge relative à la protection de la vie privée). Autrement dit, les données personnelles sont toutes des données qui permettent l’identification d’un individu. Les données personnelles incluent un nom, une photo, un numéro de téléphone personnel ou professionnel, un code, un numéro du compte bancaire, une adresse électronique, une empreinte digitale d’un individu, …

Elles comprennent non seulement les données relatives à l’intimité d’un individu, mais également les données relatives à la vie professionnelle ou publique d’un individu.

Seules les données relatives à un individu (physique) peuvent être prises en compte, à l’exclusion des données relatives à une personne légale ou à une association (entreprises civiles ou commerciales ou organisation à but non lucratif). Les données personnelles correspondent aux détails individuels concernant les circonstances personnelles ou factuelles d’une personne physique spécifique. Par conséquent, les données non-associées à un individu identifié ou indentifiable ne sont pas considérées comme des données personnelles.

Quand et où sont saisies et conservées vos données personnelles?

Lorsque vous utilisez l’application MyDystonia pour la première fois, des données sont saisies pour vous inscrire. Ces dernières incluent votre nom complet, votre date de naissance, votre ville de résidence, votre sexe, vos centres d’intérêts, votre pays de résidence, et des informations sur votre dystonie et votre traitement. Ces données sont requises pour la fonctionnalité de l’application et le portail web.  Au cours de votre utilisation de l’application MyDystonia, les données sont enregistrées et conservées dans le but de documenter l’impact de la maladie. Les données sont sauvegardées dans l’application et sur notre serveur afin que vous puissiez utiliser également notre portail sur internet et synchroniser vos données entre plusieurs appareils. Les données ne seront conservées dans une forme qui permet l’identification des individus que le temps nécessaire à l’atteinte des objectifs pour lesquels elles ont étés collectées ou pour lesquels elles seront utilisées par la suite. Les données collectées pourront être partagées avec des tierces parties dans le but de recherche scientifique uniquement après leur anonymisation. (Veuillez consulter la section « Utilisation des données anonymes »).

Les données sont diffusées par une connexion chiffrée (SSL) en utilisant des procédés et des équipements à la pointe de la technologie. Si vous nous envoyez un courrier électronique en utilisant le formulaire de contact, seule votre adresse électronique et votre message nous seront transmis.

Concernant le transfert de données à des tierces parties

Dystonia Europe ne transfert pas de données à des tierces parties, excepté dans le cas où vous auriez expressément donné votre accord.

Utilisation des données anonymes

Les données anonymes ne peuvent pas être associées à un individu identifié ou indentifiable et par conséquent ne sont pas considérées comme des données personnelles. Les données anonymes sont collectées pour l’analyse dans le but d’améliorer la maniabilité d’utilisation de l’application MyDystonia, ainsi que pour la recherche scientifique en lien avec la dystonie.

Pour l’analyse des données, nous utilisons Google Analytics dans nos applications, qui est un service de Google Inc. ‘ « Google »’. Les données anonymes collectées par Google Analytics lors de votre utilisation de ce site web, sont habituellement transférées à un serveur de Google aux Etats Unis et y sont sauvegardées. Google utilise ces données pour évaluer votre utilisation du site, pour fournir des rapports d’activités sur le site aux gérants du site et pour fournir d’autres services associés à l’utilisation du site et d’internet. De plus, Google peut transmettre ces données à des tierces parties, dans le cas où cette transmission est règlementairement obligatoire ou dans le cas où une tierce partie aurait besoin de traiter les données pour le compte de Google. Google n’associera jamais votre adresse IP avec d’autres données Google. Vote adresse IP (adresse de protocole internet) est le code numérique électronique utilisé pour les communications sur internet et correspondant à un appareil individuel, par exemple un ordinateur. En utilisant ce site Web, vous consentez à ce que les données recueillies vous concernant soient traitées par Google de la manière décrite et aux fins indiquées plus haut. Vous pouvez revenir à tout moment sur votre consentement quant à l’enregistrement de votre adresse IP par Google Analytics, qui prendra effet à partir de la date de révocation. Pour plus d’informations, veuillez consulter le lien :http://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=de

Les données anonymes peuvent être partagées avec des tierces parties dans le cadre de la recherche scientifique dont l’objectif est d’améliorer le traitement des dystonies et la qualité de vie des patients atteints de dystonie.

Droit d'obtention des informations et d’annulation de l’autorisation

Vous pouvez demander gratuitement et à tout moment des informations immédiates sur les données enregistrées vous concernant directement ou via un pseudonyme. De plus, vous avez le droit à tout moment d’annuler l’autorisation relative à l’utilisation future de vos données personnelles. Dans ce but, vous devez fournir des preuves que les données concernées sont bien les vôtres. Dystonia Europe se réserve le droit de fournir les informations demandées de manière électronique. Dans tous les cas, veuillez nous contacter par courrier électronique sur l’adresse mail : privacy@mydystonia.com

Organisation désignée comme “contrôleur” d’après la commission belge concernant la confidentialité des données :

Dystonia Europe

Square de Meeus 37 – 4ème étage

1000 Ville de Bruxelles,

Belgique

Tel: +46 739 98 49 61

Réservation du droit aux modifications

Dystonia Europe se réserve le droit de modifier cette déclaration de confidentialité des données à tout moment, en adhérant aux exigences légales applicables.

Bruxelles, Mars 2015

Mentions légales

Dystonia Europe IVZW

Square de Meeus 37 – 4ème étage

1000 Ville de Bruxelles,

Belgique

Tel: +46 739 98 49 61

E-mailsec@dystonia-europe.org
Site Webwww.dystonia-europe.org

Directrice générale: Monika Benson

E-mail: monika.benson@dystonia-europe.org


Président: Merete Avery

E-mail: merete.avery@dystonia-europe.org

Mentions légales


Tous les droits relatifs au contenu de ces sites Web sont réservés. Cela implique également les droits aux marques et aux logos.

Dystonia Europe a vérifié toutes les pages en lien avec ce site Web avant leur inclusion sur le site, et n’a pas trouvé de contenu illégal sur ces pages. Cependant, Dystonia Europe n’a aucune influence ou responsabilité concernant la mise en page et le contenu actuel ou futur de ces pages.